Milliyetçi Hareket Partisi (MHP) Kahramanmaraş Milletvekili Prof. Dr. Sefer Aycan, TBMM Genel kurulunda MHP grubu adına Down ve otizm sendromu ve diğer gelişim bozukluklarının sıklıklarının saptanması konusunda konuştu.

İşte o konuşma;

Sayın Başkan, sayın milletvekilleri; görüşülmekte olan Down ve otizm sendromu ve diğer gelişim bozukluklarının sıklıklarının saptanması, ilgili kişilerin ve ailelerinin yaşadıkları sorunlara çözüm geliştirilmesi amacıyla kurulan komisyon raporu üzerine Milliyetçi Hareket Partisi Grubumuz adına söz almış bulunuyorum. Sizleri saygıyla selamlıyorum.
    Bu konuda Milliyetçi Hareket Partisi olarak biz de önerge vermiştik. Tabii, 5 partinin de önergeleriyle ortak bir Komisyon kuruldu; Komisyon çalışmalarına katıldık ve bu çalışmalar da bence çok iyi oldu; Sayın Başkan ve Komisyon üyelerine, Komisyona katılan uzmanlara ve katkıda bulunan herkese teşekkür ediyorum. Komisyon raporunu Mart 2021’de tamamlayarak teslim etti, şimdi bunu konuşuyoruz. Tabii ki inşallah, bundan sonraki dönemde burada yazılan öneriler kurumlar tarafından, bakanlıklar tarafından uygulamaya konur. Tabii, sürem kısa olduğu için -her şey de aslında geniş bir şekilde raporda var ama- ben burada daha çok öneriler kısmında konuşacağım.
    Tabii, bunlar çok ciddi hastalıklar, ağır hastalıklar, maalesef çoğu da tedavisi olmayan hastalıklar ve hem kişiyi hem de aileyi ciddi şekilde zorlayan hastalıklardır ve çoğunun da tedavisi yoktur. O yüzden her hastalık için olduğu gibi bu hastalıklar için de aslolan hastalığı önlemektir. Keşke bu hastalıkları tamamen önleyebilsek, bir hasta bile olmasa ve ülkemizin hastalık yükünü azaltabilsek. Bütün çabayı da buna vermek lazım çünkü tedavi zordur, bazen imkânsızdır ama önlemek daha insancıldır, daha ekonomiktir, daha sağlıklı bir konudur. O zaman, önleme konusunda neler yapabiliriz, ona bakmamız lazım.
    Down sendromu bir kromozom anomalisidir. Biliyorsunuz, insanda 46 tane kromozom vardır, Down sendromlu kişilerde 21’inci kromozom 3 tanedir; yani bu ne demek: Bu down sendromlu kişilerde 47 tane kromozom vardır. Bir anomalidir, evet; neden oluyor, çok da bilmiyoruz. O yüzden, bunu önlemek açısından da elimizden gelen bir şey yok aslında ama birtakım ipuçları var, belki onlardan yola çıkmamız lazım. Toplumumuzda, ülkemizde akraba evlilikleri sık, akraba evlilikleriyle uğraşmamız lazım. Özellikle güneydoğuda ve güney illerimizde akraba evlilikleri fazla; akraba evlilikleriyle uğraşmamız lazım. 1’inci çocuğu Down olan kişinin 2’nci çocuğunun Down olma ihtimali daha yüksek. Bunun için genetik danışmayı artırmamız lazım, gebelik öncesinde genetik danışma mutlaka olması lazım. Ondan başka, 1’inci çocuğu Down’lu olan kişilere yine mutlaka bir genetik danışma yapmak lazım.
    Bir başka risk faktörü annenin yaşıdır. 45 yaşından sonra Down’lu çocuk doğma ihtimali artıyor. Yaşlı gebeliklerde Down görülme riski artıyor, bunun için, bunu da dikkate alarak ona göre gebelikleri planlamak gerekiyor. Bu yüzden, ülkemizde daha hassas, daha duyarlı olarak bunları önlemeye yönelik çalışmalar yapmamız lazım.
    İkinci grup; otizm, dikkat eksikliği veya öğrenme güçlükleri gibi hastalıklar. Bu konuda daha da sıkıntıdayız, çok da nedenini bilmiyoruz. Neden oluyor da nöronlarda yapısal veya kimyasal değişiklikler oluyor, bunları bilmiyoruz ve bu sıklıkla artan durum. Özellikle otizm, evet, bir spektrum; çok ağır formlarından çok hafif formlarına kadar değişen formlarda görüyoruz ama çok da nedenini bilmiyoruz. Suçlanan faktörler var; tarım ilaçları, gıda katkı maddeleri, çevresel faktörler gibi birçok faktör suçlanıyor; bununla ilgili çalışmaları artırmamız lazım. Özellikle gıda katkı maddeleri çok riskli, bebeklik döneminde kullanılmaması gerekiyor ve çocuklarda uyaran faktörler bunlar ve ciddi bir kimyasal madde alımına sebep oluyor. Bununla ilgili de çok dikkatli olmamız ve bunlarla ilgili ilişkileri netleştirip bunlardan da uzak durmayı sağlamamız lazım.
    Bu tür hastalıklarda erken tanı çok önemlidir. Eğer hastalığı önleyemiyorsanız erken tanısını yapmak lazım. Bizim açımızdan, sağlık yönetimi açısından erken tanı “ikincil koruma” diye kabul edilir. Eğer hastalığı tamamen önleyemiyorsanız erken tanı koyup… Ne kadar erken tanı koyarsak o kadar iyi tedavi edebiliriz, o kadar başarılı oluruz ve o kadar hayata uyumlarını da sağlayabiliriz. Bu nedenle her hastalık için erken tanı çok önemlidir ama bu Down, otizm konusunda erken tanı çok daha önemli oluyor. Down’un erken tanısı için kromozom analizi yapmamız lazım, özellikle gebeliğin 16’ncı ve 20’nci haftasında “üçlü test” dediğimiz testin yapılmasıyla kromozom anomalisini saptayabiliriz. Eğer böyle bir durum olursa anneyi, aileyi bu duruma hazırlamak ve yetiştirmemiz gerekiyor. Bunların testini mutlaka her gebelikte yapmamız lazım, bütün gebelere mutlaka gebeliklerinin 16’ncı haftası ila 20’nci haftası arasında “üçlü test” denilen testleri yapmayı sağlamamız lazım, bu sistemi kurmamız lazım.
    Bunların dışında gebelik süresini çok iyi takip etmemiz lazım, gebe muayenesi çok önemli, gebenin mutlaka takip altında olması gerekiyor. Eğer riskli gebelikse, ileri yaşlı bir gebelik ya da düşük yaşlı bir gebelikse, anne sigara içiyorsa, daha önceki gebeliklerinde sorun varsa bu gebelikleri çok çok daha yakından takip etmek gerekiyor. Gebelik sonrasında da gebelik sırasında geçirilen enfeksiyonlar çok risklidir.
    Doğum süreci çok önemli. Hiçbir çocuğun doğumda zorluk çekmemesi, doğum sürecinin uzamaması gerekiyor. Birçok sorun doğrum sürecinin uzaması ve çocuğun oksijensiz kalmasından kaynaklıyor. Bu nedenle doğumların mutlaka hastanede ve gerekli müdahalelerin yapılabilecek şekilde hazırlıklı yapılması çok önemli bir konu, bu tür sorunların ortaya çıkması önlemek için.
    Çocuk doğdu, takibi çok çok önemli. Bebeklik ve çocukluk döneminde mutlaka düzenli olarak takip etmemiz gerekiyor. Özellikle otizmi 3 yaşından önce yakalarsak çocuğu çok daha iyi tedavi etme ya da rehabilite etme ve hayata uyumunu sağlama şansımız var. Bu nedenle bu tür hizmetleri de iyi organize etmemiz lazım. Tabii, sistematik muayene yanında bununla ilgili testler var, otizmi saptamak için tarama testleri olarak kullanılan testler var, bu testlerin yaygın bir şekilde kullanımını sağlamak lazım. Nasıl yapacağız bunu? Özellikle, şimdiki sistemimizin birinci basamağı aile hekimliği olduğu için aile hekimlerini bu konuda çok iyi eğitmemiz ve mutlaka şüphelendiği her kişiye otizm tarama testini yapmamız gerekiyor. Ondan sonra da eğer şüphelenirse, bulguları varsa da bunu bir uzmana göndererek tanı koyulmasını sağlamamız lazım. Tabii, tanı konulduğu an bunun takibinin ve izlemesinin çok ciddi bir şekilde yapılması gerekiyor.
    Evet, sağlık açısından en önemlisi önlemek, taramak ve erken tanı koymak. Tabii ki tanı konulduktan sonra tedavisinde çok yapabileceğimiz bir şey yok; elimiz, kolumuz biraz kısıtlı ama yine de özellik rehabilitasyon konusu çok önemli hâle geliyor. Sağlık personeli bunu yapıyor. Sağlık personelimizin ben bu konuda eksiğinin olduğunu düşünmüyorum, çok fedakârca bu işleri yapıyor. Şimdi de bildiğiniz gibi bu yükünün üzerine bir de Covid eklendi. Tabii, yükü daha da arttı ama tüm sağlık personeline verdiği hizmetlerden dolayı teşekkür ediyoruz. (AK PARTİ sıralarından alkışlar) Saygılarımızı sunuyoruz hepsine ve destekliyoruz ve desteğimizin de devam edeceğini belirtiyoruz. Büyük bir fedakârlık içinde bu işi yürütüyorlar. Yeni sağlık personeli alımı gerekiyor, yükünü azaltmak lazım, yükünü azaltmak ve bu sirkülasyonu sağlamamız gerekiyor. Bu konuda da yeni sağlık personeli alımının yapılarak mevcut sağlık personelini desteklemekte fayda görüyorum.
    3’üncü konu: SGK’yle ilgili kısımlar var. Evet, SGK’nin Türkiye’de yükü çok büyük. Hakikaten 83 milyon kişinin sağlık hizmetlerini finanse ediyor ve tabii, çok kişinin prim veremediğini de düşünürsek ya da asgari ücret düzeyindeki insanların primlerinin çok düşük olduğunu da düşünürsek SGK’nin yükü artıyor. Devletimiz ciddi bir şekilde hazineden sübvanse ediyor, destekler yapıyor ama yine da sağlık harcamaları çok ciddi bir şekilde artıyor. Büyük beklenti SGK’den. Özellikle bu kişilerin tedavilerinde, takiplerinde ben ayrıcalık gösterilmesini istiyorum SGK tarafından. Bu çocukların -özelikle de bunların çoğu yoksul çocuklar- ailelerinin ekonomik durumu iyi değil. Şimdi, katkı payı alınıyor. Katkı payının mantığı sağlık hizmetinin kötü kullanımını önlemeye yöneliktir, başkalarına yapılabilir ama çocuklara yapmayalım. Katkı payı uygulaması sağlık hizmetlerinden, tedaviden, cihazdan yararlanmayı kısıtlıyor, en azından çocuklara bunu kaldıralım. Kronik hastalığı olan örneğin, Tip 1 diyabetli çocuklar için insülin pompası veya kan şekeri takibi için sensör, işitme kaybı olanlar için kulaklık veya bununla ilgili ameliyatlar veya down sendromlu kişiler için tekerlikli sandalye, otistik çocuklar için rehabilitasyon hizmetleri gibi hizmetlerde katkı payını kaldıralım ve bu çocuklara ne ihtiyacı varsa verelim diye düşünüyorum. Bir de sayı sınırlamasını kaldırmamız lazım yani “30 seans fizik tedavi alacaksınız, sonra almayacaksınız.” demek bunların hizmetlerini, bunların gelişimini, takibini zorlaştırır. Hepsine yapamıyorsak bile en azından çocuklara katkı payı uygulamasından mutlaka vazgeçmek ve sayı sınırlamasından da vazgeçmek gerekir diye düşünüyorum.
    4’üncü sorun eğitim ve istihdam sorunu. Bu çocuklar için eğitim çok önemli. Takiplerini yapmak, sosyal hayata uyumlarını sağlamak, erişimleri açısından belki sağlık hizmeti kadar -özellikle otistik kişiler için, downlu kişiler için- mutlaka özel eğitim ihtiyacı da var. Evet, özel eğitim kurumlarımız var ama bu özel eğitim kurumlarını artırmamız lazım, buradaki öğretmen donanımını artırmamız lazım. Orada da ders kısıtlaması var, özel ders kısıtlaması var, bunu da kaldırmamız gerekir diye düşünüyorum çünkü bu çocuklar için eğitim bir ölçüde tedavidir; gelişiminin devamı için, uyumunun devamı için mutlaka özel eğitim alması gerekiyor. O yüzden de
    özel eğitim okullarının, özel eğitim öğretmenlerinin sayısını artırmak ve desteklemek gerekiyor.
    Bir farklı uygulama da özel eğitim dışında karma sınıflarda yapılıyor. Aslında düşünce olarak doğru; diğer insanlardan ayırmadan yaşasın isteniyor, karma sınıflarda ayrımcılık yapılmadan eğitim alsın isteniyor. Milliyetçi Hareket Partisi olarak biz tüm engellilerin eşit vatandaş olarak yaşamasından yanayız ve bununla ilgili her türlü kolaylaştırmayı ve desteği vermeye de hazırız. Bu çocukların eğitiminin de karma sınıflarda olması daha çağdaş bir yaklaşım fakat buna da hazırlıklı olmak lazım.
    Şimdi, özel eğitim için ağır olanlar veya burada ayrılanların dışında normal eğitime devam edenlerde de mutlaka özel eğitim bilen, rehberlik bilen öğretmenleri istihdam etmemiz lazım ve bu okullarda tüm öğretmenleri ve çocukları farkındalık konusunda eğitmemiz gerekiyor; hepimizin buna alışık olması lazım.
    Komisyon çalışmaları sırasında da çok kötü örnekler gördük; bir engelli çocuğun okula alınmadığını ve bununla ilgili ailelerin ayaklandığını biliyoruz -Komisyon Başkanımız da gitti- bu tür olayları yaşamamız lazım. Onun için hem o okula hem de toplumun tümüne farkındalıkla ilgili bilgilendirmeler yapıp eğitim yapmamız lazım ve kesinlikle bu çocukları dışlamadan, hayatımızın bir parçası olarak eğitimlerini sürdürmelerini sağlamamız gerekiyor.
    Tabii öğretmenlerimiz de çok kutsal bir iş yapıyor. Öğretmen açığımızı gidermek lazım, özellikle özel eğitim desteğimizi artırmak lazım; her çocuk için özel eğitim mutlaka yapılmalı ve özel eğitimden anlayan öğretmenler istihdam edilmeli. Bu nedenle öğretmen ataması da gereklidir.
    Özel eğitime ara vermemek gerekiyor bir de. Evet, kötü günler yaşıyoruz. Covid her yerde başımıza bela ama özel eğitimi durdurmak çok daha büyük sıkıntılara sebep oluyor; ailelerin yükünü artırıyor, birçok aile tabii ki bununla baş edemiyor. Bu nedenle her şeye rağmen tüm önlemleri alarak özel eğitimi de sürdürmemiz gerekir diye düşünüyorum.
    Bir diğer konu aileler. Ailelerin hayatı tabii ki bu çocuklarla birlikte çok etkileniyor. Mutlaka ailelere destek vermemiz lazım. Bu sadece maddi destek değil, sosyal destekleri de vermemiz gerekiyor. Hayatları bu çocuklar oluyor, tüm dünyaları bununla geçiyor ve sosyal hayatları bitiyor. Onun için gündüz bakım evleri veya tam süreli bakım evleri olması lazım ve çok ağır sorunları olan, evde bakılan kişilere de mutlaka evde bakım hizmetleri vererek bu çocukların hayatını sürdürmelerini sağlamak, ailelere de sosyal destek vermek, yardımcı olmak en önemli konulardan biridir diye düşünüyorum.
    Tabii, bu çocukları okutmamız, meslek edindirmemiz gerekiyor ve ondan sonra da istihdam etmemiz gerekiyor. Bu konuda da bütün aşamalarda sadece ilkokulda değil ortaokulda, lisede de ve üniversitede de bu çocukların okumasına yönelik düzenlemeler yapmak lazım. Burada özellikle YÖK’e büyük görev düşüyor, bunlar için ayrı kontenjan ayrılması lazım. Tabii, iyi bir şey yapıldı. “Engelli KPSS” diye bir sınav var ama Engelli KPSS’nin içerisinde de kişilerin engeline göre düzenlemeler yapılması ve bu çocuklara kontenjan ayrılması çok gerekli bir durumdur. Bunları yaparak bu çocukların okuması, hayata bağlanması, hayata tutulmasını da sağlamak en önemli sorundur.
    Milliyetçi Hareket Partisi olarak biz, insanlarımızın, tüm engellilerimizin de bağımsız olarak yaşamasını istiyoruz ve bununla ilgili yapılacak her konuya da buradan da destek vereceğimizi özellikle yine, bir kez daha belirtmek istiyorum.
    Tabii, Başkanım, aslında, bir önerimiz, bir çalışmamız vardı. Bu çalışmaların çoğunu bakanlıklar yapacak, kurumlar yapacak. İşte, Millî Eğitim Bakanlığına çok sorumluluk, yük düşüyor, YÖK’e, Gençlik ve Spor Bakanlığına önemli yük düşüyor. Bu çocukların spor yapmasını da sağlamamız lazım. Bunlarla ilgili gereken yasal düzenlemeyi de yapmayı amaçlıyorduk, o kısım eksik kaldı. Milliyetçi Hareket Partisi olarak, yapılacak yasal düzenlemelere de her zaman var olduğumuzu belirtmek istiyorum. Belki bir eksikliğimiz, bunu da tamamlayarak biz üzerimize düşeni yapalım, ondan sonra da ilgili bakanlıkların kendi çalışmalarını yaparak bu çocukların ve ailelerin hayatını kolaylaştırması lazım.
    Son olarak da yerel yönetimlere değinmek istiyorum. Tabii, yerel yönetimlerin yapacağı çok iş var; bunlarla ilgili gündüz bakımevi, tam süreli bakımevi, engelli yaşam merkezleri kurup burada, bu ailelere yardımcı olması, bunlara sosyal destek vermesi, bunların hayatını kolaylaştıracak düzenlemeler yapmasını da çok önemsiyoruz.
    Ulaşım sorununu halletmemiz lazım. Akülü, tekerlekli sandalyeyi daha çok kişiye ulaştırabilmemiz lazım. Bunları hareketli hâle getirmek hem onların hem ailelerinin üzerinden büyük bir yük alacaktır. Bunlarla ilgili, bu özel yaşam merkezleri yanında, parkların yapılması, ulaşım sorunlarının giderilmesi de yerel yönetimlerden en çok beklediğimiz konulardır.
    Tekrar söylüyorum: Milliyetçi Hareket Partisi olarak biz, yapılacak her türlü düzenlemeye, engellilerin sorunlarını çözmeye yönelik yapılacak her türlü düzenlemeye varız.
    Destek olacağımızı belirtiyor, saygılar sunuyorum.
    Teşekkür ederim. (MHP ve AK PARTİ sıralarından alkışlar)